La Medicina Narrativa ricostruisce il “teatro della cura”

“Infatti una salute in sé non esiste e tutti i tentativi per definire una cosa siffatta sono miseramente falliti. Dipende dalla tua meta, dal tuo orizzonte, dalle tue energie, dai tuoi impulsi, dai tuoi errori e, in particolare, dagli ideali e dai fantasmi della tua anima, determinare che cosa debba significare la salute anche per il tuo corpo. Esistono innumerevoli sanità del corpo. “

                                                                            F. Nietzsche, La gaia scienza ,§120

Il concetto di cura e di malattia, di normalità e benessere,  mancanza e disfunzione fanno parte della quotidianità della nostra vita ogni qual volta scopriamo o conviviamo con un malessere, sia questo fisico o spirituale. La concretezza del “fatto” e la realtà in cui questi “fatti” sono inseriti a livello sociale, culturale e politico portano ad affrontarli o viverli in un’ottica di guerra: il problema/malessere da combattere per far trionfare la normalità. E come per ogni guerra organizzata, la battaglia deve essere condotta dagli specialisti del mestiere.  Ci sottoponiamo  ai giudizi dei medici e alle loro terapie, figlie di anni di studio all’interno di quegli spazi adibiti alla creazione e solidificazione del pensiero e comportamento occidentale, predominante, vincente. Abbiamo deciso di pubblicare questo articolo uscito qualche tempo fa di Tiziana Amori, scomparsa pochi giorni fa, che si è occupata a lungo  di proporre un approccio “umano” alla medicalizzazione della cura. Come redazione non ci interessa tanto il possibile cambiamento di approccio sul tema, ma  ragionare su una questione altra e non diversa: il  prendersi cura. E imparare il vivere la malattia. Prendersi cura di sé e del mondo in una sinfonia: il movimento orizzontale o verticale che unisce noi ai nostri amici, noi al mondo esterno, io alla sensibilità del cosmo, i miei comportamenti a quelli imposti diviene, nel processo di prendersi cura, una spirale sinuosa e complessa che non permette separazioni. Un tempo avremmo detto ridivenire terreni; questa la nostra unica e possibile cura.

di Tiziana Amori

Il crescente interesse per approcci diversi di cura, come per esempio la Medicina Narrativa, dimostra quanto sia urgente un cambiamento nelle politiche organizzative e nell’atteggiamento medico e sanitario più in generale. L’aziendalizzazione della sanità e la maggiore facilità di accesso accesso al sapere medico da parte del paziente hanno messo in discussione quella che possiamo definire la tradizionale egemonia medica, e la retorica della relazione medico-paziente su cui si basa. Ma per la costruzione di un altro “teatro della cura”, di un dialogo medico-paziente con scambio e ascolto, serve una nuova retorica della cura, un diverso ordine simbolico, un linguaggio e un lessico che siano in grado di dare una nuova struttura alla relazione medico-paziente.

Vogliamo qui delineare una differente rappresentazione del “teatro della cura” (o della salute?), introducendo quelli che, secondo noi, si possono definire come gli elementi per una differente narrazione, che restituisca la possibilità di una co-produzione di significati che medico e “paziente” (ma forse dovremo cominciare a non chiamarla più così) attribuiscono alle parole malattia, cura, salute, dolore, vita.

La nuova retorica narrativa

Il dibattito su un eventuale declino della dominanza medica è tuttora in corso. Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse per la narrative medicine. La presa di coscienza da parte di chi opera all’interno di relazioni di cura (medici ma anche infermieri e altri operatori) della crisi di una relazione “egemonica” è comunque in atto.

Uno dei pilastri della nuova narrazione diventa, di conseguenza, quello della nuova retorica della salute, quindi l’idea della comunità di cura (o della rete di cura): un contesto di collegamenti, collaborazioni, relazioni, in cui la persona sofferente si sente curata, accudita, supportata. La qualità della vita è in funzione delle relazioni significative che abbiamo.

L’obiettivo allora è, o dovrebbe essere, strutturare contesti comunicativi che realizzino la progressiva dilatazione dei margini di conoscenza condivisa. In altre parole non basta curare (nel senso di trattare con sollecitudine e attenzione) la disease (malattia come definita dalla nosografia ufficiale), occorre curare anche la illness (percezione soggettiva della malattia da parte del paziente).

Negli ultimi decenni, a fronte degli indubbi progressi delle scienze biomediche, i medici, mentre si sono preoccupati giustamente di seguire e percorrere l’evoluzione scientifica della professione ottenendo indubbi successi, sono stati meno attenti a quanto stava accadendo intorno, specie per quanto riguardava i cambiamenti di carattere culturale e sociale. Sono accresciute enormemente le aspettative per una medicina più “sicura”, “accogliente”, in grado di “ascoltare” le richieste dei cittadini. La malattia diventa elemento principale dell’analisi medica facendo perdere la centralità all’essere umano. L’expertise del medico, e dell’operatore sanitario in genere, riguarda infatti la disease. La disease definisce la patologia funzionale o organica descritta dai medici, e la illness narrative, definisce la narrazione dell’esperienza di malattia dell’attore sociale in uno specifico contesto familiare e sociale, storico e culturale.

La dimensione della illness narrative è la rappresentazione dell’esperienza soggettiva della malattia nella sua dimensione materiale e simbolica, l’esplicitazione del significato sociale dell’esperienza di malattia, delle dinamiche politiche ed economiche che condizionano e limitano l’accesso alle cure. La illness narrative, modello di rappresentazione della malattia, esplicita l’insieme dei significati e delle emozioni espresse dal soggetto che strutturano il livello soggettivo e intersoggettivo dell’esperienza, producono e ri-producono i valori culturali di un contesto sociale che danno forma al sintomo, i suoi elementi espressivi e affettivi, individuali, sociali.

Il paziente ha il diritto di esprimere le proprie idee, di rivendicare le proprie priorità, di discutere le decisioni del medico, di non accogliere in modo acritico le sue proposte, se compare insomma un modello di autonomia, il conflitto diventa possibile. Gli obiettivi si trasformano: non più l’obbedienza passiva ma la scelta informata. Non più la compliance ma la condivisione di un percorso di cura. Non più l’intervento impositivo ma la promozione dell’empowerment del paziente.

Parole, concetti, che sono entrati nel lessico della medicina di oggi. Meno facile trasformarli in comportamenti, in atti comunicativi del medico: in una fase di passaggio, quale è ancora quella attuale, dal mito del modello paternalistico autoritario alla faticosa realtà del modello di autonomizzazione del paziente, stenta ancora ad affermarsi e consolidarsi un modello cooperativo della gestione del potenziale conflitto fra medico e paziente: quello che compare con maggiore frequenza è ancora un modello competitivo, basato sulla contrapposizione e sul gioco a somma zero (vince uno solo).

Nell’ambulatorio, o in ospedale, lo spazio è, indubbiamente, del medico. Suo è il tempo, e sua la decisione di quanto tempo concederà al paziente. Se anche il linguaggio è contrassegnato da segnali di potere, se è minaccioso o infantilizzante o svalutante, la relazione diventa troppo diseguale, la distribuzione del potere troppo squilibrata. Uno squilibrio a cui, oggi, i pazienti tendono a reagire o con la conflittualità immediata, o con un silenzio foriero di futuri conflitti.

Il valore delle storie

La medicina occidentale ha attraversato grandi cambiamenti negli ultimi trent’anni: a un certo punto la medicina tradizionale ha cominciato a riconoscere il grande valore della storia di malattia che il paziente racconta al suo medico, la quale è incontrovertibilmente un prodotto sociale e culturale.

Le azioni umane (per esempio gli stili di vita) sono fortemente determinate dai significati che gli individui costruiscono sulla realtà . Di pari, la decisione non solo di sottoporsi a determinati accertamenti diagnostici, ma anche di seguire un progetto terapeutico, sarà fortemente influenzata dai significati che gli individui – pazienti e curanti – hanno co-costruito nella relazione terapeutica, attraverso degli scambi narrativi.

Supportare la capacità delle persone e delle comunità di controllare attivamente la propria vita è una forma di acquisizione di potere come capacità e possibilità di influenzare la propria vita, di essere soggetto di diritti. Tale concetto riguarda ed interessa diversi ambiti di azione come la politica, l’educazione, l’organizzazione e la salute.

Bisogna dunque ripartire, per ri-fondare la relazione medico-paziente, da un approccio dialogico all’interazione, dalle sue caratteristiche di intersoggettività e mutualità, dalle sue dinamiche contrattuali, e rivendicare alla dialogica l’arte dell’ascolto.
Nel modello dell’ascolto, nello scambio dialogico con l’altro, i significati che emergono dall’interazione sono frutto di una contrattazione tra i partecipanti all’evento comunicativo, un evento in cui il medico e il paziente ottimizzano i risultati dell’interazione nella misura in cui mettono in gioco, esplicitandole, mutualità e/o conflittualità cognitive ed emotive. Un approccio efficace al paziente richiede una competenza comunicativa, negoziale, riduce l’asimmetria iniziale nella direzione di modelli conversazionali non passivizzanti, che valorizzano le differenze, promuovono un’adesione consapevole al trattamento terapeutico e risposte adeguate per far fronte alla crisi indotta dallo stato di malattia.

La mancata risposta al trattamento terapeutico, a programmi di promozione della salute ha, come problema di fondo, il rischio di distorsioni che intercorrono tra il discorso prescrittivo del medico e la reinterpretazione del paziente. La Medicina Narrativa può essere lo strumento per colmare questa lacuna della relazione medico-paziente poiché permette di cogliere le diverse dimensioni della malattia, non solo quella biologica, ma anche quella psicologica e sociale.

Per approfondire vi consigliamo la lettura di questo altro articolo  di Tiziana Amori che analizza in maniera più dettagliata i differenti ambiti del discorso, con un riferimento particolare a Ivan Illich.